---

Zaterdag 7 december hielden de ruim 400 deelnemers van het Eerstelijnsgezondheidszorg Symposium “éénlijn.be” mee boven de doopvont. Sinds drie maanden coördineer ik met plezier dit ICT-ondersteuningsproject. (De site is nog volop in aanbouw!). Tegen uiterlijk 2016 (dus over drie jaar) willen we daarmee het gebruik van digitale gegevensuitwisseling in de eerste lijn even natuurlijk maken als het gebruik van een GSM of GPS vandaag.

“We”, dat zijn de koepelorganisaties van artsen, apothekers en andere zorgverstrekkers, samen met Syntra West, Praktijk Coach en Health Connect (als meer technisch partners) en de opdrachtgever: het Vlaams Agentschap voor Zorg en Gezondheid (VAZG).

Er is in België al een hele weg afgelegd op dit vlak, vaak weinig gekend bij gebrek aan systematische communicatie. En er moeten nog een reeks obstakels en valkuilen worden weggenomen, willen we alle zorgverstrekkers aan boord krijgen.

Met de Kerstdagen en Nieuwjaar voor de boeg lanceer ik hier – open voor discussie – daarvoor een verlanglijstje dat uitgaat van acht “doelstellingen”. Het zijn stuk voor stuk dingen die we alleen maar samen kunnen realiseren. Geef mij dus geen grote elektrische trein onder de kerstboom; heel veel goede wil volstaat.

Je kan volgend stuk lezen door de bril van de vooruitstrevende arts of apotheker die met zijn computer méér wil doen. Maar je mag ook het standpunt innemen van de overheid, die ook wil weten waarom en hoe we met eHealth méér kunnen doen. Of je kan de invalshoek nemen van de softwareleverancier, die vaak niet meer weet door welke hoepel eerst te springen. Heldere en eensgezinde doelstellingen (en de weg er naartoe) kunnen hopelijk voor deze laatsten wat rust brengen en vooral wilskracht bundelen.

Doelstelling 1 : Naadloos werken met een Single Sign On en intuïtieve input
Aanloggen en gebruiken van eHealth diensten moet naadloos ingebakken worden in de software van elke zorgverstrekker. Eénmaal aanloggen geeft toegang tot alle “diensten met toegevoegde waarde” (DTW), zoals eHealth Box, Vitalink Sumehr, Medicatieschema, Vaccinnet, MyCarenet, Recip-e, Gedeeld Farmaceutisch Dossier, enz. Elk van deze DTW dient op een uniforme manier – op maat van elk zorgberoep – te werken in elk softwarepakket.

Registreren en coderen van data mag niet langer een aparte en lastige taak zijn; het moet vanzelf lopen, op basis van de (minimale) handelingen die we vandaag al gewoon zijn uit te voeren met de computer (en waarom niet de tablet of smartphone?). Metingen moeten bijvoorbeeld automatisch van het apparaat naar de juiste plaats in het patiëntendossier lopen. De meest waarschijnlijke (diagnose)codes moeten vanzelf aangereikt worden, enz.

Doelstelling 2: een Uniforme Connector
Vlot verwerken van data veronderstelt dat de datasets die binnenkomen of vertrekken voor elke dienst met toegevoegde waarde (DTW) zoals Sumehr, Medicatieschema, digitaal voorschrift, enz. eenduidig gedefinieerd en gestandaardiseerd worden. Binnen enkele dagen wordt hiervoor een belangrijke stap gezet, wanneer de eerste “uniforme connector” operationeel zal worden. Dat was tot nu toe letterlijk en figuurlijk de missing link bij de basisdiensten van het eHealth Platform. Elke DTW communiceerde immers apart met elk softwarepakket, wat heeft geleid tot een kakofonie van connectoren, veel dubbel werk en een hoop miserie.

De uniforme connector is voortaan een stuk software dat vrij ter beschikking staat van de zorgverstrekkers en hun software leveranciers. Het is een uniforme interface tussen hun softwarepakket, de basisdiensten van het ehealth platform en de diensten met toegevoegde waarde.

De connector verzorgt de verbinding met de basisdiensten van het eHealth Platform (zie figuur). Dit deel moet door de overheid onderhouden en aangeboden worden (wat al gebeurt door het eHealth Platform).
Anderzijds verzorgt de connector de verbinding met de dienst met toegevoegde waarde (DTW). Dit deel van de connector zou vanaf nu verplicht moeten worden onderhouden door elke DTW.

Tenslotte zorgt de connector ervoor dat de data die uitgewisseld worden op een eenvoudige, eenduidige en gestandaardiseerde manier binnen komen in en vertrekken uit de gebruikerssoftware.

Het is evident dat governance voor de connector in handen moet komen van een “open innovatie” werkgroep, waaraan, naast de verantwoordelijken van het eHealth Platform, ook de projectverantwoordelijken van elke DTW en een permanente vertegenwoordiging van de eindgebruikers (en hun softwareleveranciers) moeten deelnemen.

Doelstelling 3: Helder woordgebruik over elektronische patiëntendossiers
Het woordgebruik in verband met elektronische patiëntendossiers leidt vaak tot verwarring. In de context van de decentrale gegevensopslag waarvoor we in België en Vlaanderen hebben gekozen, moeten we hierover duidelijke concepten hanteren. Zo kunnen we allicht beter praten over:

• een “individueel patiëntendossier” : een elektronische dossier waarin een zorgverstrekker, maar ook de patiënt (!), gegevens invoert en bewaart voor eigen gebruik. Zorgverstrekkers registreren in dit dossier ook specifieke data, zoals diagnoses, prestaties, voorschriften, analyse resultaten, verslagen, rapporten, enz.
• een “gedeeld patiëntendossier” : een dossier waarin relevante en in principe gestructureerde gegevens overgenomen worden uit individuele patiëntendossiers, met het doel ze te delen met andere zorgverstrekkers en/of met de patiënt.

Een gedeeld dossier is dus geen “extra” dossier dat de zorgverstrekker moet voeden; het is eerder een technisch platform, waarin gegevens uit het individueel patiëntendossier op een gestandaardiseerde wijze worden overgenomen. Het mooiste voorbeeld daarvan is Vitalink, maar ook het Gedeeld Farmaceutisch Dossier en Vaccinnet werken op deze manier.

Op deze manier omschreven heeft een patiënt dus meerdere “individuele patiëntendossiers” (in principe eentje dat hij zelf bijhoudt en bij elke zorgverstrekker waar hij komt ook een). En hij kan ook meerdere “gedeelde patiëntendossiers” hebben (waarbij een verwijsregister of Metahub de weg wijst naar de plaatsen waar over een patiënt data beschikbaar zijn).

Doelstelling 4:  “Filters”
Omdat slechts een deel van de gegevens gedeeld moeten worden, zijn drie stappen nodig:

1. in overleg met andere zorgverstrekkers en met de overheid, moet elke beroepsgroep bepalen welke gegevens in het “individuele patiëntendossier” (bij de zorgverstrekker) moeten geregistreerd en bewaard worden, met het oog ze te delen. In een aantal gevallen is dit reeds gebeurd, maar soms nog niet. Deze dataset zal geleidelijk evolueren.
    
2. bij dat overleg moet men meteen ook de vorm en de standaarden (terminologie en codering) bepalen waarmee de te delen gegevens geregistreerd en opgeslagen worden in de “gedeelde patiënetndossiers”. Ook dit is in een aantal gevallen reeds gebeurd, maar vaak nog niet of onvoldoende.
    
3. elke beroepsgroep bepaalt tenslotte welke gegevens (a) men onderling nuttig kan delen, (b) van de andere beroepsgroepen zinvol moet kunnen consulteren en (c) welke gegevens zinvol gedeeld kunnen worden met de patiënt.

Vandaag delen artsen de samenvatting van het patiëntendossier (Sumehr) alleen onderling. Maar bepaalde gegevens uit het artsendossier zijn ook nuttig voor andere zorgberoepen. Dit technisch afschermen of in stukje kappen is het hopeloos. Maar je kan ook “filters” inbouwen in de software van wie gegevens opvraagt.

Dit laat toe om alle gegevens van de patiënt (die daarvoor toestemming heeft gegeven) elektronisch toegankelijk te maken en in theorie toegang te geven tot het hele dossier van de patiënt. Maar via deze filters wordt in de praktijk de toegang gewoon beperkt tot die gegevens die zinvol, nuttig of nodig zijn voor een bepaalde soort zorgverstrekker en voor de patiënt.

Dit lost het technische, juridische en emotioneel probleem op wanneer men alle zorgverstrekkers onbeperkt toegang geeft, terwijl dit eigenlijk beperkt moet worden tot de juiste “finaliteit en proportionaliteit” (zoals voorzien in de privacywetgeving).

Het doel van “filters” is meteen ook te voorkomen dat de zorgverstrekker of de patiënt verdrinkt in een berg informatie in een dossier, terwijl men slechts een stukje daarvan echt nodig heeft.

Deze “filters” kunnen meteen rekening te houden met de beroepsgroep of de kwalificaties van de zorgverstrekker; ze kunnen een tijdslimiet bevatten (bvb. alleen de gegevens van de laatste maanden of jaren) en kunnen ook rekening houden met het type pathologie van de patiënt (bvb. de apotheker ziet alleen de bloeddrukwaarden en nierfunctie van een hypertensiepatiënt). Zo zorgt men ervoor dat de zorgverstrekker precies die informatie krijgt, die voor hem relevant is.

Doelstelling 5: Productiviteit, de vierde as voor gebruik van gedeelde gegevens
In mei jl. wees ik op drie assen voor het gebruik van digitale patiëntengegevens. Inmiddels wordt ook een vierde as steeds duidelijker: eHealth kan helpen de productiviteit te verhogen.

1.     Het individueel uitwisselen van gegevens rond een patiënt, tussen de verschillende zorgverstrekkers, om de individuele patiëntenzorg beter te coördineren, alsook om de continuïteit en de veiligheid te verbeteren.

2.     Het verzamelen en analyseren van populatiedata, met het oog op het ontwikkelen van wetenschappelijke inzichten, het opsporen van patronen en verbanden, het aansturen van het beleid, het verfijnen van praktijkrichtlijnen, enz.

3.     Benchmarking van verzamelde, geanonimiseerde gegevens en feedback aan individuele patiënten en zorgverstrekkers, zodat men zijn eigen gedrag of performantie kan spiegelen aan dat van anderen.

Vandaag wordt in België hoofdzakelijk gewerkt aan de eerste as, met het oog op de individuele patiënt. Maatschappelijk is de tweede as ook min of meer aanvaard, zeker voor academische doeleinden en voor het beleid. Soms ligt de plaats en manier van anonimiseren of versleutelen van gegevens nog wel gevoelig.

Digitale data verhogen ook onomkeerbaar de transparantie van wat men doet. Ze maken een vlottere analyse en vergelijking mogelijk. Het heeft geen zin het hoofd daarvoor in het zand te steken. Wel in tegendeel: de derde as zal sowieso ook worden ontwikkeld. Zorgverstrekkers hebben er dus alle belang bij om “benchmarking” en “feedback” zelf op te pikken en uit te werken; anders zullen anderen het in hun plaats doen.

4.     Productiviteit verhogen is de nieuwe, vierde as die we in het oog moeten houden. In een recent artikel in de American Journal of Managed Care (“The Impact of Electronic Health Record Use on Physician Productivity”) tonen Adler-Milstein & Huckman aan dat artsen makkelijker taken delegeren bij gebruik van digitale, gedeelde dossiers.
Daarenboven maakt een (lokale) gezamenlijke benadering van digitale dossiers van patiënten ook populatiemanagement toe. Dat is een essentiëel onderdeel van de Triple Aim benadering (KLIK HIER).

In al deze gevallen leidt het gebruik van eHealth dus tot een verhoging van de productiviteit: met dezelfde mensen en middelen meet patiënten behandelen en meer gezondheid produceren.

Doelstelling 6: Terminologiebeleid (via een ad hoc “open innovatie” platform)
In het eHealth Actieplan 2013-2018 staat een bijzonder belangrijk hoofdstuk rond het “terminologie beleid”. Dat is de gezamenlijke aanpak  rond het bepalen en het gebruiken van standaarden en codering. Voor producten werd hiervoor al jaren geleden een soliede basis gelegd via de (Belgische) CNK en (internationale) GS1 /EAN standaarden en codering. Voor heel wat andere gegevens (diagnose, reden van consultatie, labowaarden, enz.) bestaan er wel uitstekende standaarden, maar ze worden nog te weinig of niet uniform gebruikt.

Hierrond is er – ook in België – al veel goed werk verricht, maar we hebben op heel korte termijn nood aan één plaats of orgaan dat alle initiatieven bundelt en ordent.

Nederland heeft het al voorgedaan (KLIK HIER). Het volstaat een “open innovatie” platform te starten, waarop alle betrokkenen elkaar ontmoeten en samenwerken (van gebruikers, over leveranciers allerhande, tot de diverse bevoegde administraties).

Doelstelling 7: Breed, open en permanent overleg met alle betrokkenen
In het eHealth Actieplan 2013-2018 voorzag men  drie niveaus van “goverance”:

1. een politiek orgaan op interministerieel niveau, waarin kabinetten en leidende ambtenaren de grote politieke lijnen vastleggen en opvolgen.
    
2. een executief beleidsorgaan, in casu het Beheerscomité van het eHealth Platform, waarin benoemde vertegenwoordigers van de overheid, zorgverstrekkers, ziekenfondsen en patiëntenorganisaties officiële adviezen geven en beslissingen nemen.
    
3. een permanent overlegorgaan van de “gebruikers”, waarin men de praktische uitwerking van projecten onderling afstemt en coördineert. In dit orgaan kan men (samen) plannen maken voor de toekomst, oplossingen zoeken voor de (gezamenlijke) problemen en praktijkgerichte adviezen voorbereiden voor het Beheerscomité.

Dit overleg loopt best in de geest van de Ronde Tafel van vorig jaar: vergaderingen die open staan voor al wie interesse heeft, rond concrete problemen of casussen, ongehinderd door “red tape”, strakke reglementen of een beperkt aantal leden.

Tot slot
We beschikken vandaag over onvoldoende gelegenheden waar iedereen die met projecten bezig is, nauw betrokken wordt bij de verdere ontwikkelingen in hun eigen sector. Met name bij de zorgverstrekkers op het terrein is er vaak onvoldoende voeling met wat ‘hogerop’ gebeurt. De oplossing hiervoor ligt in de eerste plaats op het terrein zelf: zorgverstrekkers, bedrijven en hun koepelorganisaties moeten meer tijd en geld stoppen in het vrijstellen van mensen die met hun twee voeten in de praktijk staan, maar tevens de gelegenheid krijgen om projecten en systemen te helpen ontwikkelen en begeleiden.

Het inschakelen van het middenveld is daarbij essentieel. Beroepsorganisaties, softwareleveranciers en lokale structuren (LMN, SEL, e.d.m.) zouden nog nauwer bij de hele ontwikkeling en uitrol van e-gezondheid betrokken moeten worden. Dat is alvast een doelstelling die we binnen “éénlijn.be” gaan realiseren.
 

Dirk BROECKX – 7 december 2013

REAGEER

 

---

‹‹Back