Deel 4. eGezondheid ‘frictie-arm en expertise-rijk’ maken, met ‘de patiënt aan het stuur’

De afgelopen tien jaar is het landschap van digitaal gegevensdelen in de gezondheidszorg flink ontwikkeld. De Corona crisis heeft er zelfs een onverwachte boost aan gegeven. Maar de regels en principes waarmee we momenteel werken, zijn dringend aan herziening toe.

Op een aantal plaatsen wordt daaraan stapsgewijze gewerkt, maar in de context van een toekomstscenario moet je meteen ver in de toekomst kijken. Vandaar deze persoonlijke denkoefening, op basis van vijf principes, waarvan de eerste vier eigenlijk niet meer zijn dan een vertaling van de Privacy Wet en GDPR-regels:

1. De patiënt krijgt en beheert de toegang tot zijn gegevens voor zijn zorgteam.
    
2. De zorgverstrekker slaat de gegevens op die nuttig kunnen worden gedeeld op de daartoe voorziene platformen of op een platform dat de patiënt zelf beheert.
    
3. Mits toestemming van de patiënt krijgt de zorgverstrekker toegang tot alle gegevens die hij proportioneel nodig heeft voor de zorg die hij levert.
    
4. Elke toegang wordt gelogd.
    
5. Patiëntendossiers worden ‘frictiearm’ opgebouwd en regelmatig ‘gevalideerd’.

Mooi en vooral eenvoudig op papier; maar hoe zet je dit om in de praktijk?

Toegang voor en door de patiënt (Principes 1 en 2)

Hopelijk denkt intussen nog slechts een minderheid van zorgverstrekkers dat zij eigenaar zijn van de gegevens van hun patiënten. De wetgeving is daarover duidelijk: de patiënt is eigenaar van zijn gegevens en moet zelf de toegang kunnen beheren.

Momenteel gebeurt het al zo: de ‘geïnformeerde toestemming gegevensdeling’ van de patiënt is de belangrijkste sleutel die toelaat dat zorgverstrekkers gegevens kunnen raadplegen en delen. De tweede sleutel is de therapeutische relatie: alleen zorgverstrekkers die de patiënt verzorgen en tot zijn zorgteam behoren, krijgen toegang.

De term ‘therapeutischs link’ gebruik ik voor een ‘elektronisch gedocumenteerde therapeutische relatie’. Dit verduidelijkt het onderscheid tussen het juridisch concept van deze relatie (die vanzelf ontstaat na een patiëntencontact) en de digitale registratie van deze relatie (de elektronische sleutel, nodig om elektronisch dossiergegevens te openen).

Maar laten we een stapje verder gaan en het onderscheid maken tussen twee soorten gegevens:

• Gegevens die door zorgverstrekkers opgeslagen worden op (bestaande) platformen voor gegevensdeling (waar de patiënt ze ook kan raadplegen via vlot bruikbare, maar goed beveiligde patient viewers).
  Dit zijn dus de bestaande ‘kluizen’, ‘hubs’, Recip-e, etc.
   
• Daarnaast zijn er echter ook gegevens die de patiënt zelf wil opslaan of die speciaal voor hem/haar worden opgeslagen op platform(en) waar de patiënt alleen zelf toegang toe heeft en beheert.

Naast de traditionele platformen waarop traditioneel zorgverstrekkers gegevens delen, pleit ik voor een ‘persoonlijk’ platform waar de patiënt zelf gegevens kan opslaan, maar ook waar hij gevoelige gegevens kan laten opslaan door zorgverstrekkers. Dat laat niet alleen toe om echt persoonlijke gegevens (notities) digitaal en beschermd te bewaren, maar maakt het ook eenvoudiger om bepaalde gegevens te delen, waartoe de patiënt slechts een zeer beperkte toegang wil geven.
‘Helena’ is een bestaand voorbeeld, maar het hoeft niet het enige te zijn.

Persoonlijk zeer gevoelige gegevens kunnen zo worden bewaard (psychiatrie wordt vaak als voorbeeld gegeven). Die kan de patiënt dan selectief tonen of delen met specifieke, vertrouwde zorgverstrekkers. Teneinde te voorkomen dat andere zorgverstrekkers niet weten van het bestaan van dergelijke, soms belangrijke informatie, kan een notitie worden voorzien die wél zichtbaar is. Die maakt (nog steeds beperkt tot het zorgteam!) duidelijk dat de patiënt over extra informatie beschikt. (Hier zal voldoende ‘ethische’ training moeten worden voorzien opdat zorgverstrekkers deze mogelijkheid respectvol en zinvol zouden gebruiken).

Heel concreet is de toegang dus beperkt tot personen aan wie de patiënt toestemming geeft:

• Voor de bestaande (eerste) type platformen op basis van de elektronisch gedocumenteerd therapeutische relatie (‘therapeutische link’) en de (algemene) geïnformeerde toestemming gegevensdeling van de patiënt.
   
• Via zijn persoonlijk platform kan de patiënt ook toegang geven aan een zorgverstrekker of aan eender welke andere vertrouwenspersoon.

NB 1: via de patient viewer of door toegang te geven tot de persoonlijk beheerde gegevens, kan elke patiënt sowieso aan elke vertrouwenspersoon zijn gegevens tonen. In dit geval hoeft er dus zelfs geen professionele software aan te pas te komen en gebeurt de raadpleging alleen op basis van het persoonlijk vertrouwen, ‘samen met de patiënt’.

NB 2: voor de volledigheid bestaan er ook gegevens waarvan de zorgverstrekker vindt dat ze de patiënt kunnen schaden, indien hij ze zonder begeleiding zelf zou raadplegen (bijvoorbeeld laboresultaten waaruit een fatale aandoening zou blijken). Deze worden opgeslagen op de bestaande platformen, maar worden duidelijk aangemerkt als ‘uitzondering’, dit wil zeggen afgeschermd voor de patiënt – tot de arts ze na bespreking eventueel vrijgeeft.


Bredere toegang voor elke zorgverstrekker (Principe 3)
Steeds vaker botsen bepaalde zorgverstrekkers op de ‘toegangsmatrix’ die jaren geleden werd afgesproken. Die voorzag zeer brede toegang voor artsen, maar beperkte de toegang voor veel andere zorgverstrekkers tot wat men toen zinvol vond.

Gegevens op platformen ‘granulair’ toegankelijk te maken, is technische een nachtmerrie. Daarom moeten we denken aan een totaal andere benadering; een heuse paradigma shift.

De beperking van de toegang tot het zorgteam (cf. de therapeutische link) en de algemene geïnformeerde toestemming blijven de basis, maar ze geven in het nieuwe concept elke zorgverstrekker in principe toegang tot alle opgeslagen gegevens, maar de zorgverstrekker ziet alleen die gegevens die door zijn professionele software ‘gefilterd’ worden.

Dit is de belangrijkste paradigma shift: elke zorgverstrekker krijgt technisch toegang tot ‘alle’ gegevens. Maar omwille van privacy en praktische redenen wordt het ‘zien’ van de gegevens meteen softwarematig begrensd.

In feite wordt de toegangsmatrix (quasi helemaal?) vrijgegeven, maar in het begin kan de zorgverstrekker nog niets extra zien, want alles wordt nog weggefilterd (als ‘onzichtbaar’ gezet) door zijn software. Zonder filter, geen toegang.

Dat moedigt de diverse beroepsgroepen meteen aan om filters te gaan ontwikkelen voor types van patiënten of situaties waar ze bepaalde delen van het dossier toch moeten zien (vaak laboresultaten, het ‘gedeeld medisch dossier’  of verslagen van bepaalde disciplines. Bij een chronische nierpatiënt of bij een diabeticus zullen bijvoorbeeld de renale waarden of andere relevante fysiologische parameters door de filter vanzelf mee zichtbaar worden).

Het proportionaliteitsprincipe vormt daarbij de basis. Filters moeten ontwikkeld worden in nauwe samenwerking met de betreffende softwareleveranciers, die we zo ook ‘in de boot trekken’. Ze moeten gevalideerd worden door de overheid / door peers en andere zorgverstrekkers; best door een specifieke dienst binnen het e-health landschap.

De filters voorkomen ook ‘data overload’, vermits men wel toegang heeft tot het hele dossier, maar best nuttig alleen de informatie te zien krijgt die relevant is.

Indien de zorgverstrekker een goede reden heeft om toch nog meer van het dossier te zien dan de filters toelaten, dan moet hij daartoe (geval per geval) de toestemming vragen van de patiënt en moet hij dit ook duidelijk loggen in zijn eigen dossier.
 

Technisch wordt de granulariteit van de zichtbaarheid dus niet in de opslagplatformen maar in de filters van de gebruikerssoftware bepaald.

Logging (Principe 4)
Elke raadpleging wordt (zoveel mogelijk meteen én centraal) gelogd.

Indien specifieke toegang wordt gevraagd & verkregen van de patiënt logt de zorgverstrekker dit alleszins in zijn eigen dossier, samen met zijn verantwoording. Deze logging wordt aansluitend ook centraal (desgevallend in een apart deel van het log-platform) aangemeld, zodat deze uitzonderingen makkelijk kunnen worden opgevolgd en geraadpleegd indien nodig.

Frictie-arm opbouwen van patiëntendossiers (Principe 5)
Momenteel ontbreken zeer veel gegevens in digitale patiëntendossiers. Vaak moet de zorgverstrekker die gegevens immers apart ingeven. Dat is het geval voor het medicatieschema en de SumEHR (samenvatting van het medisch dossier) en het vaccinatieoverzicht (op Vaccinnet), de drie belangrijkste dossierstukken in de eerstelijn.

Wil men daar verandering in brengen, dan moeten dossiergegevens systematisch worden opgebouwd door het verzamelen van gegevens die elke zorgverstrekker voor elke patiënt in de loop van het gewone zorgproces ‘al doende’ registreert. Het once only principe wordt maximaal gebruikt (= elk gegeven slechts éénmaal inbrengen en vervolgens steeds digitaal hergebruiken).

Dat veronderstelt dat men naar de workflow gaat kijken en de interface (softwarepakket) van de zorgverstrekker aanpast opdat notities zo vlot mogelijk kunnen worden gecapteerd.

Enkele voorbeelden:

• Identificatiegegevens, maar ook leeftijd, geslacht, adres… aflezen uit de eID kaart
• Telefoon en mailadres slechts éénmaal goed registreren
• Bloeddrukmeting (automatisch vanuit het toestel naar de computer gezonden)
• Laboresultaten (gecodeerd en gestandaardiseerd capteren in het dossier)
• Reden van raadplegen, indicaties en diagnoses ingeven in een ‘google-like’ zoekvenster
• Voorgeschreven producten (worden via de SAM database automatisch correct gecodeerd)
• (‘Meest gebruikte’) posologie en indicatie opnemen in de  SAM en aanreiken in pull-down menu’s
• Etc.

Een patiëntendossier kan dan worden opgebouwd via een aantal ‘overzichten’. Die bevatten de historisch opgebouwde notities en gegevens die elke zorgverstrekker heeft ingevoerd, telkens met vermelding door wie en wanneer het gegeven werd ingebracht.

NB: Teneinde begripsverwarring te vermijden, noem ik ‘elektronische patiëntendossiers’ die zo opgebouwd worden liever (historische / automatische) ‘overzichten’.

Typevoorbeeld van deze benadering is het ‘Gedeeld Farmaceutisch Dossier’. Het bevat momenteel 12 miljoen patiëntendossiers (‘—overzichten’), inclusief ruim 9 miljoen overzichten van patiënten die het afgelopen jaar minstens één geneesmiddel afgeleverd kregen (met of zonder voorschrift, op naam afgeleverd).

Die exhaustieve gegevens opslaan, kostten de apothekers in feite geen enkele extra inspanning, want elke aflevering wordt automatisch opgeladen. Het geeft wel een schat aan nuttige (en exhaustieve!) informatie. Die kan, al naar gelang de behoefte, gevisualiseerd worden als historische lijst, maar ook gerangschikt volgens therapeutisch domein of per product/per actieve molecule…

Deze benadering zou ook voor andere gegevens gebruikt moeten worden. Het belangrijkste voordeel is dat (steeds meer) gezamenlijk overzichten kunnen worden opgebouwd, zonder dat zorgverstrekkers elkaar digitaal voor de voeten lopen (door tegenstrijdige of onvolledige aanpassingen) of dat ze extra werk hebben om een dossier op te bouwen, zoals nu het geval is voor o.m. het medicatieschema en de SumEHR.

Deze benadering is logisch voor het maken van een automatisch ‘medicatieoverzicht’, waarin de ‘lijnen’ van voorgeschreven medicatie en van afgeleverde medicatie herkenbaar worden gecompileerd. Hetzelfde principe kan ook toegepast worden in het ‘gedeeld medisch overzicht’. Dat kan immers opgebouwd worden via relevante ‘lijnen’ die door alle behandelende geneesheren kunnen worden toegevoegd, in plaats van alleen ‘redactioneel’ (mits extra werk), zoals momenteel de GMD houdende huisarts een SumEHR geacht wordt te actualiseren.

Van elk gegeven kan ook steeds worden gezien wie en wanneer het in het overzicht heeft aangebracht. Indien gewenst kan men (lijn per lijn) de (gearchiveerde) historiek raadplegen.

Op regelmatige tijdstippen kan/zal een zorgverstrekker het ‘overzicht’ valideren (bijvoorbeeld via een medication review door een huisapotheker of een review van het medisch overzicht door de GMD houdende huisarts).

Het zorgteam krijgt vervolgens alleen een opgekuiste versie te zien en kan daar weer mee verder werken.
Aanpassingen die bij de review worden aangebracht, worden gewoon nieuwe of aangepaste lijnen in het overzicht, met vermelding door wie en wanneer de validering of review werd gemaakt. Verwijderde of aangepaste lijnen worden in het archief op het platform bewaard, zodat men steeds terug kan grijpen naar vroegere situaties.

Volgende week:

5. Change management (inbreng van de drie panelleden bij het IFB Health Café ‘Future scenarios’)

6. De dubbele garantie: silo’s bewaren, maar anders.

Papiersparend voorschrijven