Afgelopen week was bijzonder boeiend en culmineerde in De Standaard plots in heisa rond het feit dat geanonimiseerde ziekenhuisgegevens aan farmbedrijven zouden worden verkocht. Alle clichés werden vlotjes op een rijtje gezet onder scherpe titels op de voorpagina’s van ochtend- en avondkrant.

Maar wie goed toekijkt, ziet in het midden van dit debat een grote witte vlek.

Thuishospitalisatie
Twee dagen eerder stelde ik tijdens het IFB FarmaCafé debat rond Thuishopsitalisatie de vraag of de overheid wel duidelijk genoeg zegt waar het echt over gaat, wanneer de budgetten worden vastgelegd. Er komt volgend jaar hoogstens 1,5% groei. Dat geld moet eigenlijk volledig naar innovatie gaan (en gedeeltelijk naar de vergrijzingskost). Zelfs de indexeringsmassa kan eigenlijk niet meer automatisch en lineair voor de aanpassing van de honoraria gebruikt worden. In de meeste sectoren moet elke beschikbare euro verstandig worden besteed aan nieuwe behoeften.

Want meer geld komt er echt niet op tafel, terwijl de kosten zonder extra “besparingen” sowieso blijven stijgen.

Ik stelde dus tijdens het FarmaCafé debat als moderator de vraag of de overheid niet duidelijker de opdracht moet geven aan alle partijen in de Overeenkomsten Commissies, de Technische Raden, de CTG en het Verzekeringscomité om op zoek te gaan naar efficiëntiewinsten: denk samen na en formuleer systematisch plannen hoe we, zonder extra geld, toch meer gezondheid kunnen produceren.

Samen
Zo’n creatieve oefening kan beginnen met – fair en square; op basis van transparantie en het opbouwen van vertrouwen – serieus te snoeien in talloze logge, overbodige of inefficiënte administratieve verplichtingen. Voeg daar nog een lijstje obsolete producten en prestaties bij en je kan al heel wat nieuwe behoeften invullen, zelfs zonder extra geld. Het wordt nog veel boeiender wanneer men vervolgens samen zou gaan graven in de beschikbare berg patiënten data. Eerst om doelgerichter bepaalde patiëntenpopulaties te verzorgen; om vervolgens ook doelmatiger om te gaan met het beschikbare therapeutische arsenaal.

Je zal na die oefeningen als zorgverstrekker of instelling geen euro minder verdienen. Want we lijken al lang te zijn vergeten dat de indexmassa en de (beperkte) budgetgroei het globale inkomen altijd laat groeien.

Voor bovenstaande oefeningen moet iedereen wel het vijandbeeld dat we traditioneel van elkaar hebben, durven opzij te schuiven. Wil je creatief werken aan het herdenken en efficiënter maken van de hele gezondheidszorg, dan moet er ook gewerkt worden aan het opbouwen van nieuw vertrouwen.

Zwart-wit
Het bitse debat in de krant rond de patiëntengegevens in de ziekenhuizen sluit daar naadloos bij aan.

Zelfs als het juridisch mogelijk is, dan nog wordt vlotjes een berg ethische en privacy argumenten aangevoerd om uit te leggen dat het toch niet aanvaardbaar is dat farma bedrijven geld zouden geven voor patiëntengegevens. Het wordt hen niet gegund om hun marketing zo te optimaliseren, want dat kan alleen leiden tot nog hogere uitgaven. Tussen de lijnen lees je de vrees voor andermaal lastige besparingen volgend jaar…

Ziekenfondsen poolen via het IMA al jarenlang nog veel meer patiëntengegevens. Die worden – terecht – voor beleid en wetenschappelijk onderzoek gebruikt. Daarbij opperde men opvallend minder objecties inzake anonimiteit en privacy van die gegevens, temeer omdat de IMA gegevens alleen data bevatten over verzorgings-prestaties en gebruikte medicatie, dus geen diagnoses. Men verklapt er wel niet bij dat, mits een scheutje artificiële intelligentie, een computer die lacune vlotjes kan opvullen: een globaal beeld van de behandeling verraad immers behoorlijk precies de ziekten waaraan de patiënt lijdt.

Het bleef een zwart-wit-debat, waarbij men rond een grote blinde vlek blijft draaien. Twee essentiële dingen komen immers nergens aan bod.

No way
De wereld vandaag draait rond data. Van kleinschalige gegevensanalyse tot big data customer profiling: in elke industriële sector wordt het ondenkbaar om nog te overleven, indien je geen gebruik maakt van elke kruimel van bruikbare gegevens over wat klanten online opzoeken, waar ze ook real life naar kijken, wat en waar ze consumeren, hoe ze zich daarbij voelen, wat ze erover aan elkaar vertellen, hoe dat hun verder gedrag beïnvloedt…

Maar beschikbare data gebruiken in de gezondheid sector…? Nougat ballen.

Het is onverstandig te denken dat de gezondheid sector aan de digitaliseringsgolf ontsnapt. Ik vind het dus heel erg dat elk innovatief project zuurtjes wordt afgevoerd op basis van een visceraal onderhouden angst voor beschadiging van beroepsgeheim en privacy of omwille van patiënten waarvan men altijd opnieuw zegt dat ze prompt in hun data-blootje zullen staan.

Het tweede element dat totaal ontbrak is een voorzet hoe we uit deze impasse kunnen geraken.

Het doel ligt ergens anders
In plaats van te polariseren, zou men zich de vraag moeten stellen hoe we constructief gebruik kunnen maken van de berg data waarop we vandaag zitten (en hoe we nog veel meer gegevens zouden kunnen genereren).

Het antwoord, net als wat hierboven al staat, is een gemeenschappelijke oefening waarbij alle farma bedrijven samen – niet apart ! – wel degelijk de nodige gegevens krijgen. Ze hoeven er voor mijn part zelfs niet voor te betalen. Maar ze moeten wel de opdracht krijgen om ze, samen met de instellingen, zorgverstrekkers en betalers, te analyseren en te gebruiken met het oog op een efficiëntere gezondheidszorg. Farma bedrijven dragen hun (internationaal gekoppelde) doorgedreven kennis over hun behandelingen bij, net zoals elke andere partner ook zijn eigen, specifieke troeven zal kunnen inbrengen bij die oefening.

Voorbeeld: de NOAc’s
Twee jaar geleden deden we al iets gelijkaardigs voor de “NOAC’s”. Dat zijn de nieuwe orale anticoagulantia die de klassieke “bloedverdunners” kunnen vervangen. Een kleine, multidisciplinaire groep zorgverstrekkers op het terrein vroeg en kreeg alle documentatie van de vier betrokken bedrijven en smeedde die samen tot één compacte brochure, waarin de producten zij-aan-zij werden belicht. De bedrijven beweerden dat dit niet kon of mocht. Voor hen zijn er inderdaad strenge regels, maar dit gezamenlijk initiatief was en is perfect legaal en zou eigenlijk “het nieuwe normaal” moeten worden. De brochure werd trouwens eerst nog gevalideerd door enkele universitaire equipes. Ze diende vervolgens voor de navorming en werd ook verwerkt tot een digitale beslissingstool.

Zo'n oefening is vanzelf niet langer gericht op “marketing” of het (al dan niet vermeend) maximaliseren van de omzet, maar op het ontwikkelen van zinvolle richtlijnen voor optimaal gebruik van medicatie en het meetbaar vergroten van de output aan gezondheid en gezonde levensjaren. Zowel de bedrijven als elke andere stakeholder kan daarbij zijn troeven uitspelen in het belang van dat gezamenlijke doel. Dat is veel productiever dan elkaar a priori scheef te bekijken omwille van strijdige belangen. Niemand zal er een euro armer van worden; in tegendeel.

Een gezamenlijke uitdaging
Die nobele en vandaag allicht wat naïef klinkende doelstelling kan alleen worden bereikt wanneer we allemaal samen gaan graven in de patiënten gegevens.

Populatie management, kwaliteitsindicatoren en –benchmarking, klinisch onderzoek en beleidsrichtlijnen (cf. de7de op 7 juli 2014) uitwerken wordt zo een gezamenlijke uitdaging. Uiteraard moeten die oefeningen gebeuren met het grootst mogelijke respect voor de privacy van patiënten. Maar ethische regels moeten in de eerste plaats constructief mikken op het respectvol bereiken van die objectieven – voor elk individu en voor de gemeenschap – eerder dan op het preventief blokkeren van innoverende datamining technieken omwille van vermeende risico’s die we allemaal samen perfect kunnen vermijden.

Dirk BROECKX
7 oktober 2017